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5月16日,在世界遗传性血管性水肿(HAE)日到来之际,京东健康联合武田中国发起一场名为“紧急寻人·寻找一种可能致命的肿”的公益直播活动,邀请到北京协和医院变态反应科主任医师支玉香为广大网友详细讲解HAE的发病机制、识别和筛查方法等知识,希望帮助更多遗传性血管性水肿患者实现早筛查、早确诊和正确治疗。
据了解,该直播将于5月15日19:00-20:00通过京东大药房直播间向公众开放。届时,用户登录京东APP,搜索“京东大药房”进入直播页面即可观看。
HAE疾病是一种罕见遗传疾病,患者由于体内缺乏C1酯酶抑制物(C1INH)或其功能存在缺陷,而导致四肢、颜面、生殖器、呼吸道和胃肠道黏膜等身体多个部位,毫无征兆地发生急性水肿。其中,喉头水肿最为凶险,从发病到出现窒息可能仅需10分钟,严重威胁患者生命。据统计,我国有50%的HAE患者发生过喉头水肿,其致死率高达40%。然而,由于目前疾病认知度不高,75%的HAE患者曾被一次或多次误诊,患者从首次发病到明确诊断平均需要13年之久。
在5月15日的直播中,北京协和医院变态反应科主任医师支玉香将结合典型案例,针对“为何HAE造成的水肿会威胁生命?”“什么样的人容易得HAE?”“发生什么样的情况或者症状需要到医院进行检查确认?”“HAE有哪些急性发作期用药和预防发作发药?”等用户最关心的问题进行细致和专业的解读。
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